Zveza organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) vabi paciente, njihove družine in skrbnike, ki živijo z redkimi nevrotransmiterskimi motnjami, k sodelovanju v mednarodni anketi, ki zbira podatke o tem, kako bolezen in zdravljenje vplivata na vsakdanje življenje bolnikov.
Anketa vključuje t. i. patient-reported outcome measures (PROMs), s katerimi raziskovalci zbirajo informacije neposredno od pacientov in njihovih skrbnikov.
Raziskavo je pripravila organizacija Hrabriša (Lil’ Brave One) v sodelovanju z mednarodno mrežo iNTD (International Network for Neurotransmitter Related Disorders). Namen raziskave je bolje razumeti izkušnje pacientov in njihovih družin, vključno z obvladovanjem simptomov, neizpolnjenimi potrebami ter izzivi v vsakdanjem življenju. Zbrani podatki bodo pomagali zdravnikom in raziskovalcem pri načrtovanju prihodnjih raziskav ter izboljšanju obravnave bolnikov.
Anketa je anonimna in na voljo v več jezikih. Izpolnijo jo lahko pacienti ali njihovi skrbniki.
Do nje lahko dostopate prek zveza-pacientov.si.
